『筋力が衰える難病、筋萎縮性側索硬化症(ALS)の新たな原因遺伝子を、広島大と関西医科大、徳島大などの共同研究グループが突き止め、28日付の英科 学誌ネイチャー電子版に発表した。非遺伝性を含めたALSすべてに共通する発症メカニズムに関与している可能性があり、その解明と治療法開発を目指すとし ている。(時事通信)』
(続きは、こちらで) http://www.jiji.com/jc/c?g=soc_30&k=2010042900039
ALSについては、詳しくは、こちらで。
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ALSは、10万人に1人ということもあり、難病指定の病気の中では、比較的患者さんが多い病気です。
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ということは、症例が多いと言うことですから、治療方法はある程度目処が立っているはずですが、
まだそこまでいっていません。それに、この病気は難儀なことをいくつか抱えています。
脳はしっかりしているのに、筋力が衰え、最後は瞼を閉じることさえできなくなる病です。
しっかりと考えることはできるのに、それを伝えることが出来ない。
そんな状況が、「生きている」といえるのか?
まさに、「生きるとは何か?」ということを考えさせられる 病気です。
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日本では「安楽死」と言う言葉はあっても、国の制度としてはありません。
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しかし、この病気の患者さんの現状を考えると、そういう事も考えたくなる。そんな病気です。
今回は、原因遺伝子の発見と言うことで、今後の医療に大きな期待が持てます。
ただ、残念ですが、すぐに完治する様な状況にはないと思います。
私が、(2回で)記事にしたいのは、「リビング・ウィル」というテーマです。
「インフォームド・コンセント」が一般的になりつつある今、一方で、「「リビング・ウィル」が、注目されています。
これは、簡単に説明すると、「尊厳死の権利を主張し、延命治療を断る」ということです。
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医師から出された治療方法の中から、(尊厳死を含む)次の治療法について自ら決定を下す。
そういう時代がもう来ています。
「生きるとは何か?」、「生きているとは何か?」を、このALSと言う病気を通して考えてみます。
重いテーマですが、(専門用語や長文をできるだけ避け)いつも通り読みやすい記事を心がけたいと思います。
では、次回で。。。
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